【每日札答】方大夫,我還能活幾年?
上午一個多囊腎的患者這樣問我。他3年前入職體檢發現雙側多囊腎,肌酐當時90多,半年前復查肌酐110。最近一次B超最大囊腫接近5cm,雙腎失去正常形態。
患者父親也是多囊腎,所以符合多囊腎顯性遺傳的特點。多囊腎可怕的地方就是在后期腎正常組織被一個個無功能的囊腫替代,腎功能逐漸喪失,最后進入透析階段,條件好的可能能做腎移植,但這個患者說自己肯定負擔不起腎移植的費用[快哭了]。
他問還能活多久,這個其實真得看命。我們見過一些40+的患者,因為精子都不動來做檢查,B超發現多囊腎,但腎功能還湊活(多囊腎和精子纖毛不動綜合征有關聯)。我們也見過一些20+腎功能就發展到需要透析的多囊腎患者。所以,雖然終將接受命運審判,但審判時間的不確定性對人也是一種極大的折磨。
我只能盡可能寬慰他,臨床上我們見過一些腎功能惡化進展緩慢的,有些可以維持到40+、50+都不需要透析的。他問以后透析了會不會影響工作,不工作的話連透析的錢都沒有,我建議他趁著現在腎功能還行,嘗試尋找一些可以居家辦公的工作,做好以后需要頻繁透析的準備。他問還能找女朋友嗎?我說你遇到喜歡的女生,告白時就把自己的多囊腎的情況和以后可能出現的種種不利因素都和盤托出,不欺騙就行。
每次遇到這樣的患者,心里都很難受,命運就是個賤人,總愛挑軟柿子捏。